A advogada Emanuela Barros, a Manu, vai representar a região nos debates previstos para começar às 10h: entidades e especialistas estarão presentes. Foto: Divulgação/Arquivo pessoal
Por iniciativa da deputada federal Juliana Cardoso (PT-SP), a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados vai realizar audiência pública, nesta terça-feira (17), às 10h, para debater a evolução do conjunto de impedimentos físicos que configuram o modelo de deficiência, com foco na situação de pacientes com malformações congênitas, como fissura labiopalatina (lábio leporino) e anomalias no crânio e na face.
Presidente da Afissore (Associação dos Fissurados Labiopalatais de Sorocaba e Região), a advogada Emanuela Barros, mais conhecida como Manu, é uma das convidadas para os debates. Manu informa que entidade possui, atualmente, 2.239 pacientes cadastrados na região de Sorocaba, mas no Brasil a média é de um caso para cada 600 crianças nascidas vivas.
Ela, que também vai representar os pacientes, ao lado da sua filha Helena, conta que a audiência terá participação de entidades de todo o Brasil, bem como de especialistas.
“Neste evento vamos buscar apoio de uma grande frente parlamentar para incluir direitos aos fissurados lábio palatais e a equiparação das malformações congênitas fissura labiopalatina, anomalias craniofaciais as síndromes correlatas à condição de deficiência”, esclarece.
